Дагестан одним из первых получит лекарство для детей с буллёзным эпидермолизом

Дагестан одним из первых получит лекарство для детей с буллёзным эпидермолизом
Фото: kaspiy-media.ru

Фонд «Круг добра» обеспечил первых детей с буллёзным эпидермолизом инновационным препаратом генной терапии. Буллёзный эпидермолиз – одно из уже сотни тяжёлых и редких (орфанных) заболеваний в перечне Фонда «Круг добра», для которого не было специфического лекарственного препарата. Недавно лекарство создано, и оно в кратчайшие сроки стало доступно для российских детей.

 

В ближайшее время 47 детей с тяжёлыми формами Буллёзного эпидермолиза из разных регионов получат первые дозы препарата, Дагестан оказался в числе первых регионов, куда он поступит, говорится на сайте фонда.

 

Фонд, ориентированный на поддержку детей, страдающих от редких заболеваний, «Круг добра» основан в 2021 году по инициативе президента России.

Источник:
21.01.2025 16:54

Ещё новости о событии:

Дагестан одним из первых получит лекарство для детей с буллёзным эпидермолизом - РИА Дагестан
МАХАЧКАЛА, 21 января – РИА «Дагестан». Фонд «Круг добра» обеспечил первых детей с буллёзным эпидермолизом инновационным препаратом генной терапии.
18:15 21.01.2025 РИА Дагестан - Махачкала
Дагестан одним из первых получит лекарство для детей с буллёзным эпидермолизом - Гумбетовский район
Фонд «Круг добра» обеспечил первых детей с буллёзным эпидермолизом инновационным препаратом генной терапии.
18:00 21.01.2025 Гумбетовский район - Мехельта
Дагестан одним из первых получит лекарство для детей с буллёзным эпидермолизом - Сетевое издание Каспий-Медиа

Дагестан одним из первых получит лекарство для детей с буллёзным эпидермолизом

Фонд «Круг добра» обеспечил первых детей с буллёзным эпидермолизом инновационным препаратом генной терапии.
16:54 21.01.2025 Сетевое издание Каспий-Медиа - Каспийск

Новости соседних регионов по теме:

18 января 2024 года в Тверскую область из Благотворительного фонда «Круг Добра» поступил  дорогостоящий лекарственный препарат Беремаген геперпавек для пациента с диагнозом буллёзный эпидермолиз («дети-бабочки»).
16:14 23.01.2025 Министерство Здравоохранения - Тверь
Калужские врачи спасли жизнь пенсионеру - ProGorod40.Ru
Фото: тг-канал Анны Черновой Накануне в отделении торакальной хирургии Калужской областной больницы врачи провели редкую операцию.
12:14 23.01.2025 ProGorod40.Ru - Калуга
В Орловскую область поступил инновационный препарат генной терапии - InfoOrel.Ru
Трое юных жителей нашего региона болеют буллёзным эпидермолизом. Это пациенты в возрасте до 14 лет.
14:57 22.01.2025 InfoOrel.Ru - Орел
На Орловщину поступил инновационный препарат генной терапии - OrelGrad.Ru
Он поможет троим юным жителям Орловской области с буллёзным эпидермолизом.
14:41 22.01.2025 OrelGrad.Ru - Орел
150 детей по всей России, в числе которых есть пациенты из Поморья, с буллёзным эпидермолизом будут лечить новым препаратом «Беремаген геперпавек».
13:12 22.01.2025 EchoSevera.Ru - Архангельск
В Калининградскую область привезли инновационный препарат для борьбы с редким заболеванием.
11:41 22.01.2025 Klops.Ru - Калининград
Норильчанин получил дорогостоящий препарат для лечения редкой болезни - ИА Таймырский Телеграф
17-летний Виктор из Норильска болен буллезным эпидермолизом. В народе это редкое генетическое заболевание из-за сильной «ломкости» кожи еще называют «синдромом бабочки».
13:40 22.01.2025 ИА Таймырский Телеграф - Норильск
Калужским детям с буллёзным эпидермолизом предоставят интонационный препарат генной терапии - ProGorod40.Ru
Фото из архива В Министерстве здравоохранения Калужской области сообщили, что российский фонд "Круг добра" предоставит инновационное генетическое лекарство для детей, страдающих буллёзным эпидермолизом.
07:32 22.01.2025 ProGorod40.Ru - Калуга
В Орловской области у троих детей в возрасте до 14 лет диагностирован буллёзный эпидермолиз.
07:06 22.01.2025 РИА 57 - Орел
Калужские дети с редким заболеванием кожи получат один из самых инновационных препаратов в мире - NgRegion.Ru
Есть такое генетическое заболевание кожи - буллезный эпидермолиз. Везде по телу образуются пузыри и эрозии.
20:31 21.01.2025 NgRegion.Ru - Обнинск
В Рязанской области ребенок с редкой болезнью получит инновационное лечение - ProGorod62.Ru
Про Город В России дети с редким генетическим заболеванием, известным как буллезный эпидермолиз, начнут получать лечение инновационным препаратом.
20:07 21.01.2025 ProGorod62.Ru - Рязань
ФОНД "КРУГ ДОБРА" ПОМОЖЕТ ДЕТЯМ ПОМОРЬЯ С ТЯЖЕЛЫМ ЗАБОЛЕВАНИЕМ - Газета Авангард
В России началось использование нового препарата для лечения буллёзного эпидермолиза Буллёзный эпидермолиз — одно из уже сотни тяжёлых и редких заболеваний в перечне Фонда «Круг добра».
19:15 21.01.2025 Газета Авангард - Няндома
Фонд «Круг добра» поможет детям Поморья с тяжелым заболеванием - Сетевое издание Каргополье
В России началось использование нового препарата для лечения буллёзного эпидермолиза.
19:13 21.01.2025 Сетевое издание Каргополье - Каргополь
Смоленскую область с рабочим визитом посетил руководитель фонда «Круг добра» - Смоленская газета
Смоленскую область с рабочим визитом посетил руководитель фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.
17:41 21.01.2025 Смоленская газета - Смоленск
Фонд «Круг добра» поможет детям Поморья с тяжелым заболеванием - ИА Dvina29
В России началось использование нового препарата для лечения буллёзного эпидермолиза.
18:27 21.01.2025 ИА Dvina29 - Архангельск
Калужские дети получат для лечения один из самых инновационных препаратов в мире - Телерадиокомпания Ника
Государственный фонд «Круг добра» обеспечил первых детей с буллёзным эпидермолизом инновационным препаратом генной терапии.
17:01 21.01.2025 Телерадиокомпания Ника - Калуга
Анохин: мальчик из Рославльского района получил препарат генной терапии стоимостью 300 млн рублей - Readovka67.Ru
Когда дети болеют редкими и тяжелыми, угрожающими их жизни заболеваниями – это беда, с которой родителям, а подчас и органам власти на местах справиться не под силу.
16:32 21.01.2025 Readovka67.Ru - Смоленск
фонд круг добра - О чём Говорит Смоленск
Милан Коркин из Рославля получил необходимый для замедления миодистрофии препарат благодаря президентскому фонду «Круг добра» Шестилетний рославльчанин Милан Коркин получил необходимый для замедления миодистрофии Дюше
16:31 21.01.2025 О чём Говорит Смоленск - Смоленск
министерство здравоохранения Калужской области - Kaluga-Poisk.Ru
Фото: министерство здравоохранения Калужской области Российский фонд "Круг добра" обеспечит детей с буллёзным эпидермолизом инновационным препаратом генной терапии, сообщили 21 января в Минздраве Калужской области.
16:03 21.01.2025 Kaluga-Poisk.Ru - Калуга
 
По теме
Прокуратурой Республики Дагестан проведена проверка исполнения законодательства при обеспечении лекарственными препаратами несовершеннолетних, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями.
В зале Администрации МР «Кизлярский район» под председательством заместителя главы  Заремы Агакшиевой состоялось очередное заседание санитарно – противоэпидемической комиссии, в котором приняли участие:
 
Здоровье
Прокуратурой Республики Дагестан проведена проверка исполнения законодательства при обеспечении лекарственными препаратами несовершеннолетних, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями.
Прокуратура Республики Дагестан
 
Происшествия
Криминальная хроника - Дагестанская правда
Приговор за реабилитацию нацизма Перед судом предстал 19-летний житель Карабудахкентского района.
Дагестанская правда
Лучший психолог уголовно-исполнительной системы Республики Дагестан Арслан Курбанов - УФСИН России по Республике Дагестан
В УФСИН России по Республике Дагестан подвели итоги регионального этапа конкурса профессионального мастерства «Лучший психолог уголовно-исполнительной системы Российской Федерации».
УФСИН России по Республике Дагестан
 
Культура
Зеркало времени - Дагестанская правда
Прикоснуться к истории, окунуться в мир искусства, расширить свой кругозор – эти и многие другие возможности открываются перед нами во время посещения музеев.
Дагестанская правда
IMG-20250422-WA0008 - Газета Дагестанская Жизнь
В Сергокалинской районной библиотеке состоялся вечер памяти, посвящённый 85-летию поэта, прозаика, драматурга и переводчика Хабиба Микаиловича Алиева.
Газета Дагестанская Жизнь